（记者 楚燕 通讯员 陈芳）今年8岁的夏雨（化名），正是好动的年龄，可他不能多做运动，也不能像别的孩子那样活蹦乱跳，因为他患上了石骨症，身上所有的长骨都没有骨髓腔，骨头非常脆，一碰一摔就会骨折，像一个“瓷娃娃”。      

日前，夏雨因骨折再次入院。厦门大学附属中山医院骨科赵慧毅主任说，骨头都有骨髓腔，而夏雨身上的骨头却像石头一样，是实心的，没有骨髓腔。虽然是“石骨”，夏雨的骨头却像粉笔一样脆，很容易折断，尽管家人照顾得十分周全，可他的手脚至今已骨折了5次。      

据了解，石骨症又名大理石骨病，是一种罕见的骨发育障碍性疾病，其特点是全身性骨质硬化，骨塑型异常，进行性贫血，肝脾肿大，容易骨折，往往有家族史，幼年型为常染色体隐性遗传。赵慧毅医生介绍，部分患此病的胚胎因发育不良在娘胎里就会夭折，就算出生了，生存风险也很大，到了病情严重时，患者抬抬手都可能骨折。而且，如果患者颅骨（属于扁骨，有骨髓腔）的骨髓腔越长越小，最终会使脑神经受到压迫，出现生命危险。      

儿童石骨症发病早、进展快，在孩子成长发育中出现严重的贫血和反复的感染都有可能导致死亡。目前该病通过拍X光就能确诊，造血干细胞移植是惟一的根治手段，但要尽早进行。      

夏雨每次骨折后只是将骨头重新接上，让其愈合，并没有做造血干细胞移植。所以，医生建议他平时尽量少动，以免发生意外。